Kettőt előre - egyet hátra

Tettem és vártam.

Mi is történt...

Az előző bejegyzést ott hagytam abba hogy Szegedre várok,mert a kórházból átirányítottak oda, mondván ott értenek a Lemtradahoz ( ? ) Született időközben olyan tipp is hogy nekem egy teljesen más típusú SM betegségem van. Ez több dolog miatt sem stimmel. Egyrészt nem jellemzőek rám annak a típusnak a tünetei, másrészről ha mégis így lenne akkor miért nem módosították időben a terápiát?

Nagy nehezen eljött a nap amikor tudtak fogadni. Összepakoltam az összes Lemtradaval kapcsolatos ambuláns lapomat, labor eredményemet, MR vizsgálatomat és írtam egy összefoglalót is mert az ambuláns lapokat elolvasva nem az van pont írva ami történt, ráadásul mindez januártól, attól az időponttól ahonnan az igazi problémáim kezdődnek.

Leértünk rendben, hozzávetőleg abban az időpontban ahogy Bencsik doktornő kérte. Borzalmasan meleg volt és nagyon rám tört az izgalom amitől úgy tudtam csak menni hogy sehogy nem tudtam menni. A vége az lett hogy az osztály folyosójától kifogyott belőlem az erő és életemben először székben tettem meg az utolsó 150 métert.

Nagyon gyorsan fogadtak és többen is elkezdték tanulmányozni az MR leleteimet.

Egy szimpla állapot vizsgálattal indult az egész,közben két másik orvos nézte a magán gerinc MR-t.

Kis dorgálást kaptam mert ülve közelítettem meg a vizsgáló helységet de tényleg eltávozott belőlem minden energia. Ha mennem kell inkább két bottal botorkálok, még az is kettővel több mint amit akarok.

Kikérdezés, hosszú beszélgetés, rengeteg kérdés..Több mint egy órán keresztül.

A vizsgálat egyik része ezzel lezajlott, jött a 7.5 méteres lépésteszt amiben pont úgy szerepeltem ahogyan nem akartam, hamar rájött mindenki nem leszek válogatott lépésatléta. Két támasszal lépkedtem igen lassan oda és vissza. A stoppernek nem tizedmásodperceket kellett mérnie.

Utána egy körfolyosón kötöttünk ki, ahol annyi kört kellett lábon megtennem amennyit csak tudok. Rövid idő alatt begörcsölt a lábam,a "futóverseny" pedig abbamaradt.

Kognitív teszt következett ami ugyanaz volt mint amit régen a Sanofi Lemtrada első fordulója után következett. Egy szimbólum egy számot jelölt. Az egyszerű sifre kulcs segítségével annyi számot kellett beírni időre amennyit csak tudok.Ez szerintem elég jól ment.

Rövidtávú memória teszt.

Ebben tudtam hogy béna leszek,mindig is az voltam. Ha nem látom leírva a szót akkor kizárt dolog hogy jól meg tudom jegyezni a felsorolt szavakat. Világéletemben ilyen voltam. A hangoskönyv nekem például értelmezhetetlen..hallgatom de nem értelmezem. Ráadásul eszembe jutott Kállai Ferenc a Tanú-ból és egyfolytában felnevettem, mert az az egy szó járt az eszemben hogy tintatartó. Na mondanom sem kellett hogy gyalázatosan rossz lett így ez a teszt eredményem.

Kézügyesség teszt.

12 db tüskét egy kifúrt lapba kellett rakni bal kézel és ballal ki is szedni.Mindezt időre. Ha megvoltam vele akkor jött ugyanez jobb kézzel. Nem tudom mi számít jónak,én megcsináltam.

Jött egy olyan kérdéssor amiben be kellett karikáznom hogy éppen hogy értékelem a helyzetem,mit mennyire tudok elvégezni...stb.

Néhány kérdés döbbentett rá arra hogy...bizony, lettek dolgok amiket nem olyan derűlátóan nézek és sok napi dolog elvégzése nagyon nehéz vagy teljesen lehetetlen lett.

Eredményhirdetés nem volt,győztes nem született.

Vissza a vizsgálóba ahol megint jó sokat beszélgettünk és a doktornő elmondta a személyes véleményét arról hogy mi történt és mi az amin mindenképpen változtassak a saját jól felfogott érdekemben.

A vizsgálat nagyon hosszú és alapos volt - titkon ezt reméltem és örültem is hogy nem a szokásos 3-4 perces kalapácsos átkopogtatás és szemforgattatás, valamint a mágikus Crtl+C -  Ctrl+V előző tünet bemásolása  történt. Majdnem 3 órán keresztül vizsgált a doktornő.

Megkaptam a szakvéleményt is amit ...hát nem mertem megnézni hogy mi lehet benne, még másnap sem.

Erőt vettem magamon és átolvastam az egész anyagot aminek a végén az volt amiről én is már egy ideje írok itt. CD20 antitest kezelés - Ocrevus kell, ez a Lemtrada így egy visszafordíthatatlan zuhanórepülés. Biztosan van akinek jó ,de az egészség nem szerencsejáték, joggal várom el egy abszolut engedélyezett gyógyszertől hogy bajt SEMMIKÉPPEN ne okozzon.A kezelőorvostól fokozottan azt várom hogy kontrollálja az eseményeket és IDŐBEN beavatkozzon. Ezt a veszélyre való figyelmeztetést minden fórumon maradéktalanul meg is teszem azóta is és meg is fogom tenni.

Én ezt több mint botrányosnak gondolom.

Hiába példálóznak az eü. dolgozók hogy ki tudja mi lett volna enélkül, meg hogy a betegségem az ok és a lemtrada jó...A harmadik kezelésre lábon, hátizsákkal mentem be bot nélkül  és két bottal jöttem ki ami azóta is kell...Szóval ezen nincs mit szépíteni..Aki cáfolja ezt azt ezek után többször körbecsodálom..

Tűkön ültem mi lesz, átküldtem az orvosomnak az eredményt. Ennek hatására elmondta hogy akkor megírja a kérvényt. Juhé.

Egyik szemem sírt, a másik nevetett.

Sírt mert az első komoly tünetem közlésétől illetve már a második kezelés céltalanságára nagyon régen reagálni kellett volna. A harmadik Lemtrada beadása egy óriási melléfogás volt.Van Lemtrada ismerősöm aki mivel romlásnak indult az állapota az első kezeléstől , már meg sem kapta a másodikat - Ő őssejt kezelést kapott Pécsen. Ijesztő volt belegondolnom hogy mi lenne egy év múlva ha nem ütöm a vasat hogy ez nekem NEM jó...kaptam volna 4.-et, 5.-et ? ...volt már rá példa. Egyenes út a székig.

Nevetett a másik szemem hogy sikerült végre az amit január óta tudok...hogy másik antitest kell ,ami visszafogja a félresiklott Lemtradat. Ami CD20 anitest. Erről az előző bejegyzésben olvashattok is,csak itthon a Mabthera nem adható SM betegségre - csak külföldön.

Július 8-án megérkezett a kérvényem az illetékes elbíráló szervhez. Rá két hétre telefont kaptam amitől lefordultam a székről. Egy úr hívott fel hogy próbáljak intézni valamit ha szeretném megkapni az ocrevust mert a kórház neu.iroda nem küldte el az indoklást és nem is reagál a megkeresésére már két hete.

Nna..ez annyira hiányzott hogy 2 hetet még veszítsek, amikor így is több mint fél éve várok.

Nem kis belső feszültséggel felhívtam a kezelőorvosom aki nem értette a dolgot és mondta hogy 2 nap múlva reagál-akkor lesz bent és pótolja ha lemaradt valami. (Már a tegnap is késő lett volna. :( )  Pénteken dél körül felhívtam de még nem pótolta a hiányzó dokumentumokat.

Megint rám tört az a pánik ami év eleje óta marcangol.Még egy jó kis járványhelyzet hiányozna hogy elmaradjon a kezelés...Májusra terveztem hogy megkapom az engedélyt de még csak a toporgás van :( .

Soha nem jutok el addig a pontig hogy ez a rémálom megszűnjön?

folyt.köv.