2020 június

Június elseje van.

Május 15-re ígértem a bejegyzést...számítottam megoldásra de még nem kaptam.

A harmadik kezelés óta kétszer volt shubom a folyamatos rosszullét mellett. Egyszer január-február.Másodszor április. Fél év alatt kétszer.Ritka rossz leosztás. Mindkettő olyan erős maradványtüneteket hagyott maga mögött ami most nagyon elkeserítő. A kezelőorvosomnak összekapartam amit tudtam a Lemtrada kétes kimenetelű alkalmazásáról,a lehetséges tüneti kezelésről és arról hogy külföldön-nem kell messzire menni,elég Németországig- mivel "ütötték"ki a megtévedt immunsejteket. A tényanyag gyűlik,de münchausen báró a pocsolyában vesztegel.

Úgy néz ki ma nyugalmi helyzetben vagyok-bár nem akarom elkiabálni- a napi lábemeléseket könnyebben el tudom végezni mint februárban a PNF torna betanuláskor. Szerencsém volt februárban hogy sok embert ismerek,ugyanis ez nem közfinanszírozott SM rehabilitációs torna hanem a vakszerencse sodorta elém a lehetőséget amit gyorsan megragadtam mert a 2016-os diagnózisom óta ilyen irányú állapot megőrzés nem került szóba, illetve végre 2019 novemberében sokadik kérésre kaptam egy beutalót,amivel személyesen bejelentkeztem a kórház rehab intézményébe-de időpontot azóta sem kaptam... :(  Visszatérve a PNF-re, akkor 4x4 lábemelést tudtam megcsinálni,most 12-16x8-at. Rám is fér mert a combom olyan volt hogy inkább nem néztem a tükörben,az 5 hónap egész napos kényszerű mozdulatlanság megtette sajnos a hatását. Állóképnek remek vagyok, mozgóképként inkább nulla. Az a nagy fizikai helyzet hogy erősen igényelem a botot mint segédeszközt. Senki ne gondolja hogy ezzel a dolog megoldódott, a járástávolságom egyben júniusban most 30 méter - az is olyan hogyha postás érkezik akkor képtelen kivárni amíg a kapuhoz érek.

Miért csak most írok bejegyzést?

A kezelőorvos áprilisban bekérte az eddigi MR vizsgálatok képanyagát és végre 1 év masszív senyvedésem után oda jutott a dolog hogy talán egy másik kezelést kellene kapnom valószínűleg, bár az óriási kérdőjel hogy mit. Első blikk hogy Mavenclad...ez nagyon egyszerű lenne mert nem kell kérvényezni, de nekem totál nem érthető hogy hogyan engedélyeztek már megint valamit itthon viharos gyorsasággal aminek a hatása pont ugyanolyan kétséges mint a Lemtradanak - erről cikkezik a külföldi sajtó - ez van kiemelve a gyártó oldalán - és a hazai betegek is ezt támasztják alá, a betegek felének használ ,a betegek felének az állapotán idővel erősen ront(!). Nekem ilyen terápia nyilván nem célszerű, az életem nem kísérleti nyúl fázis,az már tudtomon kívül megtörtént. Az egy tény hogy az eddigi terápiák abszolút nem érték el a céljukat, az első elsővonalas volt és túl gyenge-igaz hogy shubot nem okozott, de tüneteket sem mérsékelt-ilyen van-nem mindenkinek válik be minden egyformán, ezért kértem a Lemtradat ami másodvonalas de a két kérvényes plusz egy időközben felszabadult kérvény nélküli kezelés viszont 6 évre előre elpuffogtatta úgy tűnik a Neak keretet amit erre szán az eü. Ha nincs másik szakvélemény és sm kategória akkor felteheti a Neak kérdést hogy miért is volt  három kezelés ha már világosan látszódott a negatív hatás-bár az a Sanofi alap állásfoglalása az, hogyha nem hat a két kezelés akkor kell egy harmadik.A harmadik kezelés előtti ellenőrző vizsgálat viszont  teljesen kimaradt. Az osztályvezető főorvos álláspontja most az lett, hogy menjek le Pestről Szegedre egy külső vizsgálatra ahol másik szakvéleményt kaphatok majd. A továbbiakat - nem értem - de sajnos nekem kell intéznem, beleértve még az időpont kérést is. Nem értettem miért én vagyok akinek ezt intézni kell, de menjen a dolog,felhívtam a kapott számot,ám csak június 10. utánra kaptam egy olyan előzetes időpontot amikor majd kapok egy tényleges időpontot hogy mikor fogadnak. A hatásos és gyors megoldás reményeim hirtelen elszálltak. November végén a harmadik kezelés óta zuhanórepülést mutat az állapotom-most június elseje van és még mindig sehol semmi, pedig járvány ide vagy oda az állapotom vastagon tartós egészségkárosodás kategória amit el kellett volna már régen látni.

Én az állapotromlásomat egyértelműen a harmadik kezelés rovására írom-laikusként is világosan látható az eddigi történések és ambuláns lapok alapján. Október elején segédeszköz nélkül közlekedtem, október végén kaptam meg a harmadik lemtradat és rá egy hónapra indult el a nem megállított lejtmenet.

Ami nekem fontos hogy januárban jeleztem a problémát és akkor egy Medrol tabletta receptet kaptam mert elmondtam+leírtam a kezelőorvosnak hogy már a második kezelés kísérőjének kapott IV Medrol sem hatott és az utána kapottak sem - ne nyomjam bent feleslegesen a kórházban medrollal az ágyat - legyen az shub lökésterápia vagy bármi. Ez is egyértelműen látszik minden ambuláns lapomon és zárójelentésemen. Plazmaferezis egy lehetőség lett volna mint kezelés, de ez fel sem merült és én nyilván nem ajánlhatom mivel beteg vagyok és nem orvos.

A tablettás januári Medrol kúra óta semmi az égvilágon nem történt sajnos ami jó irányba fordította volna ezt az állapotot. Gyakorlatilag semmi nem történt. Az áprilisi relapszust mindenféle kezelés nélkül éltem meg így.

Nos, sajnos totál fáradtgőzzel és utas nélkül pötyörög az eü.vonat jelenleg. Hogy melyik vágányon azt sem tudom. Jelenleg azt sem tudom mi lesz a vége, ha kapok valamilyen másik kezelést akkor ér el valamilyen pozitív hatást ha ennyire nagyon megkésve kapom? Azt sem tudhatom...a tűzoltó ha késve érkezik ki a helyszínre akkor sem ér semmit az egész ha a füstölgő romokat Eviannal locsolgatja az biztos...De mivel nem vagyok orvos nyilván nem értelmes dolog beleokoskodni olyan dolgokba amihez szakmailag lövésem sincs és nem is lesz. Kiderül és addig is mást nem tehetek, mint bízom a legjobbakban. Az időtényező ami jelen esetben az ellenségem.

Egy apró gondolat kikívánkozik viszont belőlem...

"Mi lett volna ha nem kapok Lemtradat?" Hangzik el sok esetben hasonló, számomra értékelhetetlen mondat. Ezt az eü. szektoron kívül érdekes, de senki nem teszi fel kérdésként nekem - azon belül viszont mint szállóige lett általános bármilyen nem megfelelő eredmény esetén. Szerintem nem is kellene ilyenekkel operálni semmilyen eü.dolgozónak. Nem azért megyek orvoshoz hogy utólag suta magyarázatként, filozófiai felvetésekkel magyarázzanak meg bármit. Az egész család vegyesen a  harag és szomorúság közti állapot között ingadozik, nem tétlenül várja ezt a totyogó ügyintézést de még mindig kivár-hátha.

A rossz hírek rekord gyorsan terjednek, egyre több a kapott hír sm betegektől hogy ha ilyen hatása is lehet a lemtradanak akkor inkább más terápiát választanak. Rossz tapasztalatból sokszor egy is elég lenne,de én magam 4 beteggel tartom már a kapcsolatot akik hasonló vagy még rosszabb tapasztalatokkal rendelkeznek és mernek velem beszélni. A lemtrada korlátozását az egész világon kb. 8 negatív eset után hozták meg,átfogó vizsgálatok után - itthon ennek az egésznek nyoma nincs sajnos.

Ez most egy nem vicces hangvételű bejegyzés lett megint, mert nincs semmilyen vicces hangulatom sajnos.

Ha kaptam időpontot, újfent jelentkezem.

Mindenkinek szép napot

Peti

57