Tények

Szia Mindenki!

Régen jelentkeztem és ennek oka van.

Az egyik nyomós ok az hogy az állapotom zuhanórepülésbe váltott,a másik hogy utána kellett járnom néhány dolognak.

Lássuk a néhány dolgot először.
Mint írtam karácsonyi ajándéknak megint egy oltári hatalmas pszeudo shubot,igazi hosszú shubot és rekord gyors állapotromlást kaptam.
Olyan testrészeim kezdtek el fájni amiről soha nem gondoltam hogy fájni fog. Ez a derekam, a hátam és a nyakam. Ezen az ibuprofen egyáltalán nem segített. Év végi leállás volt és mindenki szögre akasztotta a munkahely kulcsot,gondoltam kipihenem a fájdalmat.Kíméltem magam,bár az eddigi fizikai aktivitásom hasonlítható egy óvodáshoz simán.
Időközben szörnyen elkezdtem szédülni és mivel bot nélkül közlekedtem estem 2-3 akkorát hogy az egész combom koromfeketére színeztem. Az izommerevség annyira úrrá lett a testemen hogy semmi nem tudta - sőt a mai napig sem tudja - csökkenteni a tüneteit. Próbáltam minden elérhető gyógyszert mint írtam -  Baclofen,Sirdalud,Miderizone..sőt ezek kombinációját is,a napi maximális adagot súrolva de nem hatott egyik sem. Kezdtem magam nagyon rosszul érezni a bőrömben.
Menni alig tudok,vánszorgástávolságom pihenés nélkül 15-20 méter,az is csigalassan.Autóvezetés abszolut kizárva.Merev a lábam mint egy elrontott robotnak,úgy szédülök hogy a szobában is kapaszkodnom kell,időszakos eltompulások nehezítik a szellemi egészségem ( ez régebben is volt,de elmúlt 4 héten belül ) Olyan ólomnehéz fáradtság tör rám amitől bárhol elalszom. Külön finomság hogy a vérképem olyan gyatra hogy negatív példának lehet mutogatni bárkinek...bár a kezelőorvos szerint ez most normálisnak mondható.
Így lett a kiinduló 2.5 EDSS -ből 2 év alatt 6.5 EDSS.
Eltelt a január,reménykedtem hogy szűnnek,enyhülnek a tüneteim. Nem enyhültek és nem szűntek meg. Labor és kontroll vizsgálatokra eddig be tudtam menni - most képtelen voltam.
Eltelt a február - újfent megint a remény maradt - de a tünetek nem tágítottak. Ugyanúgy megmaradtak.
Már régóta érlelődött bennem hogy elmegyek egy "igazi" MR vizsgálatra ahol ténylegesen megnéznek.Az ember legyen optimista és kezdje olyan tünet kiderítésével ami gyógyítható. Tavaly is megtörtént a teljes gerinc vizsgálata de TB alapon és 3 részletben kb. 5 hónap alatt,egy része natív diagnosztikával és olyan szűkszavú kielemzést kaptam hogy abból kiolvasni semmit nem lehet.
Kértem a kezelőorvosomtól egy beutalót nem államilag finanszírozott vizsgálathoz. Kipostázta a kórház (kontraszt anyagos MR-hez szükséges) és összeszorított foggal de kifizettem a potom 131ezer Forintot a teljes gerinc MRI vizsgálatért. A tavalyi 5.5 hónap MR+1.5 hónap konzultációra várakozás helyett a vizsgálat,kielemzés,konzultáció 3 naptári nap alatt megtörtént.
Az eredmény eléggé mellbevágott. Az állami MR 5 hevenyészett sorához képest ez egy másfél oldalas elemzés volt.Kiemelte és részletezte a gócokat...amiről a tavalyi állami vizsgálat említést sem tesz.
Egy ismerős orvos barátunk is segített kielemezni amit leírtak.Kiderült hogy van egy kiszakadt nyaki sérvem is ami bár nem nyom ideget de ha nem figyelek rá akkor fog.
Az volt eddig a gyanúm hogy ilyen gyorsan nem támadhat le az SM,tehát valami más okozza a bajt.
De nem így van.
Nincs olyan nagy bajom a derekammal,nyakammal ami indokolná a tüneteimet.
Sajnos kizárásos alapon maradt az SM.
Rámköszönt a március.
Egy olyan hírt kaptam amitől lefordultam a székről.
Egy szintén Lemtradat kapó SM ismerősöm kiköltözött Németországba,ott szerette volna megkapni a kezelés második fordulóját. A kórház kerekperec elutasította - indoklásként közölték hogy már két éve nem használják a Lemtradat,nemcsak a szűkszavú SM hírekből olvasható 3 napos kardiovaszkuláris kockázat miatt,hanem amiatt hogy bizonyos esetekben visszafordíthatatlan rokkantságot okozott a használata. Mondanom sem kell azonnal visszalépett a második fordulótól. Hevesen elkezdtem kutakodni de most a német nyelvű találatok között és ezt találtam elsőre:

cikk: https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2017/01/18/verschlechtert-alemtuzumab-eine-ms

Ez egy olyan hidegzuhany amire köpni-nyelni nem tudtam...
Egy olyan terápiát kaptam amit Németországban 2 éve nem kap senki,de itt Magyarországon ettől függetlenül bevezették, sőt ..már kérvényezni sem kell,szabadon választható. Ez egy gyógyszerkísérletben sajnos előfordulhat de hogy hogyan kaphat így egy gyógyszer engedélyt Magyarországon az örök rejtély.
Olyan érzésem volt mint amikor valami már nem eladható külföldön de ide még jó lesz... :(
Visszagondolva a tavalyi Sanofi Lemtrada vonal hívásakor is tudott erről a képviselő (mert 2017 óta ez egy tény) mégis gondosan elhallgatta ezt.
A márciusi kontrollra bebicegtem..pont a kórház lezárás előtt két nappal.. és megmutattam a kezelőorvosomnak a cikket,a tényt - megmagyarázva sok sok kérdést a fejemben hogy mi miért történt és mi várható a jövőben.
Látogatásom után rákérdezett erre a Sanofinál és a válasz az volt hogy. IGAZ. Valóban okozhat ilyet is az alemtuzumab. Jó kérdés hogyha nem túrom elő és szembesítjük a gyártót ezzel akkor ez a tény szépen becsúszik egy fiók aljára.

Hogyan tovább?

Akinél nem jó a Lemtrada annál több mint valószínű hogy nem is lesz jó. Hatástalanság esetén szükséges elvégezni egy állítólagos ellenanyag vizsgálatot amit a gyártónak kell fizetnie és megtennie ( ? ) (még egy ismerős sem jelezte hogy valakit tud akinél néztek), más terápiára kell váltani valamint az alemtuzumab félresiklott működését meg kell fékezni. Ezt kint CD20 antitesttel sikerült megvalósítani..akkor Mabtherával. Ez itthon nem elfogadott terápia SM-re. Felmerült az ocrelizumab mint folytatás. Innen a történet homályos és betonbagoly gyors. Sanofi nem siet megtenni azokat a lépéseket amit neki kell.
A világjárvány megint csak lehetetlenné tesz bármit is..még egy egyszerű labor vizsgálatból is a TSH-t és vizelet vizsgálatot elutasították. A kezelőorvos nem tud megvizsgálni,sőt senki mert járóbeteg ellátás nem létezik - igaz nem vagyok lassan járó beteg.Az ocrelizumab kezelést ha jóváhagyja egyáltalán a Neak akkor sem lehet elkezdeni a Covid19 miatt.

Időközben megérkezett Sanofi válasza röpke hat hét alatt: nem végzik el az ellenanyag tesztet mert szerintük a Lemtrada megtette a dolgát. Szó mi szó alaposan megtette...de ennyire nem kellett volna igyekeznie.A műtét sikerült - a beteg meghalt. Mondjuk az ellenanyag teszt a Lemtrada kezelés ellenőrzésére szolgál,ha megtörténik a limfocita szám csökkenés a kezelés után akkor a szer dolgozik - úgyhogy nem is gondolom hogy el kellene végezniük.

Frissen fogalmazott levelemben ma megkértem a kezelőorvosomat hogy kivételesen SOS intézze el az eddigi MR vizsgálatok átnézését és kérvényezzen nekem új DMT-t amivel meg lehet ezt állítani,mert önmagától nem fog.Már 2.5 éve várom a sorsom javulását de eddig ez az egész csak a szenvedést hozta rám.
Május 15-ével bezárólag kiderül hogyan forognak a fogaskerekek.Akkor írok egy bejegyzést.

Szép napot.

...addig is PNF tornázok amennyit tudok mert a kezelés óta olyan keveset mozgok ..bowdenlábú lettem. 


57