I'll be back

A harmadik felvonásban megismerhetjük főhősünk szerfelett parádés sorsát és vadregényes 1 hónapját is.



Szóval itthon.
Végre hazaérkeztem és most úgy tettem mintha a bent töltött három napon kívül nem is történt volna az égvilágon semmi más különleges dolog. Ezt a taktikát jónak gondoltam és igyekeztem is így tenni.Ez hellyel-közzel sikerült is.
Egy-két dolog azért szívta-szívja a véremet.
Az első hogy akkora lett megmagyarázhatatlan módon a bokám(vizes) egy kerek hétre hogy szörnyülködve néztem vajon mi történhetett az eddig "vékonka" bokázmányommal. Reggel virsli, estére párizsi..talán így tudnám legjobban jellemezni.
A másik a fáradtság.Hiába szedtem a Viregyt-et - pár napig megemeltem napi 4-re az adagot de mivel nem volt hatása - visszaálltam a napi 3-ra. a szervezetem fittyet hányt neki és le-le csukódott a szemem a nap felénél..aztán elmúlt délután 4-5 óra felé az egész dolog.Ez szerencsére normalizálódott azóta.
A derekam iszonyúan fájt-szerencsére ez is elmúlt kb.2 hét alatt.Nem gyógyszer hatására..abból szedhettem akármennyit-kenőcsöt kenhettem akármennyit a hajamra is akár, arra sem reagált.
Megint jött a rövidtávú memória zavar...hiányzott mint a hátba verés. Mintegy 4 hétig mindent fel kellett írnom-de szó szerint mindent.Ezzel az volt a baj hogy sokszor elhagytam a papírt vagy elfelejtettem felírni amit nem kellene elfelejteni - tisztára öreg demens papikának érezhettem magam. 😀
Ráadásul történt egy olyan csillapíthatatlan viszketés is a felső testemen,karomon,kézfejemen kerek 4 napig hogy azt hittem bedilizek. Ezt az első kezelés után mint tapasztalatlan SM úgy értékeltem ezt mint javulás, ma már tudom hogy ez a gerincvelő idegeinek a gyulladásával hozható össze sajnos.

Az előző bejegyzésben megírtam hogy megint egy kísérő nem kívánt infúziós reakció indult el egy romantikusnak nem mondható de mégis szerfelett érzelmes zsibbadással ami szintén nem egy hurrákategória de azt az ellenséget szerintem visszaszorítottam a Medrol csodabogyóval.
Ezeket simán elviselem de amit nem...teljesen lemerevedett a lábam-megszűnt a térdem és szédültem.
Nna ez viszont gáz és ez a mai napig fennáll. Hipphopp jön és pikkpakk megy-de kiszámíthatatlanul hirtelen és azt sem lehet tudni mennyi időre.  Szedhetek én Baclofent akár a maximális 4x25 mg-ot hozzá Sirdaludot, Miderizone-t ez a nyüves akkor is ilyen vacak.
Van egy gerincnyújtó padom amire ha felpattanok akkor utána határozottan megkönnyebbülök és jobb minden.Na de nem vihetem magammal mindenhová azt az 50 kilós szerkezetet..
Kezdek arra is gyanakodni hogy bár voltam kontrasztos gerinc MR vizsgálaton és utána egy jónevű gerincsebésznél is konzultáción aki rápislantott a felvételre és közölte hogy 'semmibajommehetekhaza' - nekem mégis valami gebasz van a hátgerincemmel is és az is keseríti az életem - úgy gondolom hogy most viszont elmegyek fizetős magánkórházba kivizsgáltatni ezt mert az állami vesztőhelyek véget nem érő bürokratikus betegkezelése meggyilkol. Csak egy kis példa..most december 19. van. Megkérdeztem..a magánkórházba dec. 23-ra kapok MR időpontot, jan. 2-re konzultációt eredménnyel. Ez 10 naptári nap. Állami: felhívtam a körzeti orvost.Ad beutalót a reumatológushoz várakozási idő 3 hónap-ő ad (talán) beutalót MR-re 2 hónap-utána kérek időpontot reumatológushoz 3 hónap. Szóval az egyik 10 nap a másik kb. 240! nap..mit is mondhatnék úgy hogy nem káromkodok. 240 napig szenvedjen az aki ezt így hagyja működni...
Mindenesetre felfegyverkeztem előre Medrol tablettával mert én nem fogom kivárni megint azt hogy ultra rosszul legyek, ha valami rossz jel van én azonnal neki is lódulok a szteroidnak a kezelőorvos tájékoztatásával mert a tavalyi eset egyszerűen nem történhet megint meg .
Januárban valamikor hívnak majd a rehabilitációs intézetből és kb.egy két hetes intenzív torna-kezelés-masszázs-agyturkálás lesz a főszereplője a történetnek - ja meg remélem én :) .Hogy milyen lesz azt majd megírom..nem tudom,voltam ott és egy elvarázsolt kis hely távol a világ zajától de mégis extrém módon a főváros mocskos ipari negyedében.Nagyon kedvesek de úgy éreztem a gyógyítási protokoll ott megállt az Onedin család sorozat befejezésénél - de azért remélem ez nem így van.
Egy szó mint száz most eddig még sokkal jobb a helyzet mint tavaly leszámítva ezt a lábmerevséget - igaz nem várok a csodára naívan mint tavaly és azonnal lépek ha úgy érzem gond lenne. Szomorú hogy így kell megokosodnom, de hát arra tanít a pozitív hozzáállás hogy bízni kell - csak azt úgy látszik elfelejtettem a nagy gyógyulás izgalmában hogy elsősorban józan paraszti ésszel és elsősorban magamban. Változatlanul nem szedek antidepresszánst és nyugtatót sem..kell az agyam, azt nem áldozom be a NEAK oltárán.
Így is a Baclofen bizonyos fokig antidepresszánsként működik..az bőven elég is a sokkból.
Remélem hogy az influenza nagyon el fog kerülni mert nem akarok belázasodni egy kicsit sem.

Néhány szót ejtenék viszont  a Lemtrada-ról.
Miért is választottam anno?
Két dolgot ígért fixen és biztosan. Nem fog az állapotom romlani 7 évig és nem lesz schubom.
Nna...
Shubom lett és az állapotom szépen leromlott, ergo amit a Sanofi fölényesen állít azt egy iszonyú nagy megvezetésnek és átverésnek gondolom.
Egy gyógyszernek nem úgy kell működnie hogy ennyi szenvedést okoz a használójának meglebegtetve távolról egy jobb életet - arra vannak nekünk képzett politikusaink, erre nincs szükségünk. A Lemtrada sokkal több szenvedést okozott a két év alatt mint amennyi örömet. Ha ezt előre tudom SOHA nem választom ezt az utat. Jobb lett volna Tysabri. Ennyi mellékhatást és képességromlást elképzelni sem tudtam volna előtte. Én ezt most így visszagondolva a kezdetektől mostanáig NEM ajánlom senkinek. Sokan mondják..mi lett volna nélküle.Hát ennyi gond biztos nem. Ez a dolog egyáltalán nem úgy működik ahogyan be van harangozva sajnos.
 Még hab lenne a tortán ha a felsorolt 2 autoimmun betegség is bejön...de remélem nem. Pajzsmirigy autoimmun vagy vérlemezke. Akkor jön a jogi rész amit szerfelett utálnék-főleg hogy az aztán tényleg nem gyógyít meg...de olyan terv is van természetesen.
Persze a dolog még változhat mert most úgy érzem lenyugodott a kórság bennem és talán tényleg utat enged egy kis regenerálódásnak is.

Az is hozzátartozik természetesen a történethez hogyha a harmadik kezelést nem vállalom akkor megrekedek egy olyan rossz szinten amiből reménytelennek tűnt hogy kecmergek ki - hogyha már a kettő megvolt akkor szerintem azokkal az instrukciókkal és megoldásokkal elejét lehet venni annak hogy a Lemtrada tomboljon csak várni nem szabad hogy most rossz de majd jobb lesz.Nem lesz jobb csak ha teszünk rögtön valamit.

Elkezdtem egy váltott napos időszakos böjt étrendet is mert az legalább bizonyítottan remielinizál.Kipróbáltam már hármat is de gatya mind,érezhető hatása nem volt egyiknek sem. A mostanában bombaként terjedő off-label Metformin kúrával teljesen megegyező hatékonyságú váltott napos IF böjt, mert a Metformint én nem merem csinálni..meg szerintem más se szedje így underground. Egyrészt illegálisan tudnék csak hozzájutni és folyamatos labor is kell hozzá és ez a böjt dolog is fél éven belüli mérhető eredménnyel ,betegekkel folytatott ellenőrzött kísérletben is működik.(a váltott napos IF böjtöt hasonlították össze a Metformin kezeléssel miután kiderült a Metforminról hogy a mielin építő és a váltott napos IF böjt is az)
Természetesen nem adtam fel a dolgot csak épp ha végigolvasod a két évemet akkor nem gondolnám hogyha gondolkodsz a Lemtrada-n akkor ezt választanád. Persze bátraké a világ és nem mindenkinek ilyen problémás a dolog de az esetem nem egyedi és a már 3 ilyen általam ismert eset is több mint sok.
Na holnap intézem a vizsgálatokat és ha szerencsém van végre bejutok az elvarázsolt rehab kastélyba is ahol végre betanítják hogyan kell karbantartani ezt a betegséget.
Még jelentkezem.
I'll be back...

57