Harmadik menet

-avagy előkészületek a harmadik szörpire
-avagy főhősünk úgy tekint a kórházra mint aki idejár idejárni
-az első felvonás


Tisztelt Publikum!
...Az első felvonásban megismerhetjük a harmadik Lemtrada kezelés előzményeit és főhősünk új fondorlatos taktikai tervét. Rávilágítunk arra hogy az élet tulajdonképpen szép, csak alakítani kell.Jó olvasást...

Régen jelentkeztem és ennek oka volt. Egyrészt nem történt semmi olyan amit másnak a túl szubjektív jellege miatt érdemesnek találtam volna leírni, másrészt azért mégis történt valami amit most összefoglalva leírok - kicsikét elromlott a Petike.
Hogy miért, ezt szerintem soha nem fogom megtudni, de talán nem is fontos akkor ha a történet idővel a boldogabb arcát mutatja és javul az állapotom.

Először is azt szeretném tisztázni miért harmadik.Az alap kezelés két ciklusból áll.Az kap három kezelést akinek nem megfelelő eredményű az első kettő - a két kezelés a nagy többségnek szerencsére elég, bár készült egy összehasonlító vizsgálat is hogy a három kezelés ami hatékony mindenkinek.
Azt mondhatom hogy az elmúlt év sok minden volt csak nem örömlámpás karneváli felvonulás.
A második kezelés úgy leharcolt hogy az égre nézve fekete csillagokat láttam csak. Októbertől én csak a negatív részét kaptam a Lemtrada-nak. Kezdődött egy olyan erős gyengeséggel,lázzal,kiütéssel hogyha lett volna edzőm  akkor repül a törölközőm és győznek a vogonok.
Mint írtam 3 egész hétig lázas voltam akkor, észveszejtő 1 méter/perc sebességgel száguldoztam a szobában és a vége egy olyan kiadós pszeudo relapszus lett hogy még most sem térek felette napirendre.Akkor januárra az állapotom hellyel közzel normalizálódott, de a tavasz egy kivételesen erős, ájulással egybekötött relapszussal indított amivel belopakodtam - álcázva magam egy göthös fikusznak - azonnal a kórházba és megkaptam az 5x1000mg IV Medrolomat. Ez úgy folyt át rajtam mint a csapvíz...nemhogy javított - nem csinált a lötyi semmit. Feltételezve hogy ennyi általános relapszus kezelés megfelelő további kezelés nélkül hazaengedtek. Nem javult érdemben  a helyzet. Rá egy hónapra én magam nyomatékosan kértem a tablettás elnyújtott szteroid kezelést és -hopp- egy hét után a kis megrozzant testem reagálni kezdett végre pozitívan. A szemem pedig negatívan mert a Medrol szépen feltornázta a szemnyomást. A kezelés 3 hónapig elnyúlt. Hát gyönyörű szép kalács arcom lett vaj nélkül. Az ezfáj-azfáj némileg mérséklődött de új tartós kéretlen barátra tettem szert..
Lemerevedett a combom alsó -térd - vádli felső rész de nagyon nagyon. Ez roppant elkeserítő hiszen csak ki kell próbálni azt hogy be kell feszíteni erősen a combizmokat, úgy csinálni hogy nem szabad behajlítani a térdet és..tessék menni 3-400 métert. Nem fog menni-nekem sem ment.
Biztos emlékeztek Galla Miklósra aki a Holló színházban bemutatta milyen térd nélkül élni...pont olyan. Galla Miklós : Térd (Holló színház )
A baclofen helyes adagolását sem találtam el, hiába próbáltam ki minden adagolási variációt,a sirdalud,miderizone sem vált be. Most mi lesz? Mehetek robotnak.
Ilyen szuper körülmények között köszöntött rám az ősz..és kaptam mindezek mellé egy jó kis állandó szédülést is. Nem szeretem elaprózni a dolgokat úgy tűnik, nekem egy baj nem elég, de azért levehette volna valaki a hátamról a "Minden betegséget ide! " táblát.

Eljött az október eleje.
A kontrollon már minden bajom volt és kifakadtam hogy ez a szr több kárt csinált bennem mint hasznot.
A kezelőorvos éppen egy konferenciáról jött vissza  ahol a Sanofi is jelen volt. Mivel aggódott és ezek szerint ő sem kapott teljes körű tájékoztatást kikérdezte a képviselőt.Nos "Sanofibácsi" azt mondta hogy a betegek 3/4 részének beválik a kezelés és évekre elfelejtik a betegséget.A maradék 1/4-nek kell még egy kezelés és van egy töredék százalék akinek tovább romlik az állapota. Ööö...hát lehet hogy én extrém módon túl sokat kívánok de ezt mintha előre kellene közölni a beteggel a gyártónak és nem pedig utólag odapöttyintve apróbetűvel sötétben, eltűnős tintával rovásírással és sifrerácson át tükrözve.  Juhéjj!  ..ja nem,nincs semmi juhéjj.
Az októberi kontroll beszélgetésen ott helyben eldöntöttem hogy a felajánlott harmadik kiegészítő ciklust mindenképpen el kell fogadnom mert ez így nem állapot. A fogam húzták persze de ha egyszer belekezdtem akkor végig kell csinálni.
A harmadik ciklusnak is egy év különbséggel kell következnie - ugyanúgy mint a másodiknak.Influenza elleni védőoltásra már nincs idő sajnos,mert 3 hétnek el kell telnie a Lemtrada-ig...ez van.Majd búvárruhában megyek maximum shoppingolni ha ez sikerül.
Recepteket megkaptam - kifelé menet már meg is rendeltem mindent.
De most máshogy csináltam pár dolgot.
Nagyon sokat gondolkodtam azon hol lehetett esetleg hiba.

1.
Lehetséges hogy a Lemtradaval van gond mert EU és Ausztrália vizsgálatot indított - nem csak én kerültem ilyen gatya állapotba,hanem mások is. Hiába próbálta meg nekem adhoc teledoktoros hipnotizálással Sanofibácsi a sablonválaszt beleszorítani a kobakomba,  miszerint nem a gyógyszer rossz hanem én - mutassunk egy embert aki ezt telefonon keresztül egy ismeretlen akárkinek bekajálja ha az illető elmúlt már 4 éves.. kackac. Kardiovaszkuláris problémákról magyarázott ami összvissz 3 volt az egész világon miközben a betegek többsége fokozott komoly infúziós reakciókkal küszködött és egy részük maradandó súlyos testi fogyatékosságot szerzett ilyen úton. (Regularity Focus Professionals Society novemberi hivatalos közlemény) Vaskos tény hogy a járásommal a második kezelés előtt nem volt ilyen nagyon komoly problémám.A Lemtrada használatát azóta le is korlátozták - nagyon korlátozottan alkalmazható un. anafilaxiás reakciók miatt is. (Az anafilaxia egy életveszélyes állapotot előidéző túlérzékenységi reakció.)
2.
A második beadási protokoll tavaly kritikán aluli volt.Nem a profi SM nővér vezényelte le a második kezelést akkor hanem egy másik hölgy. Utólag visszagondolva az hogy egy olyan infúziót ami fény hatására bomlik papírszalvétába csomagol egy nővér...nem fűznék hozzá semmit. A lázammal és az óránkénti kontrollal sem foglalkozott megfelelően. Ha még két napig maradok hívhattak volna Mr. Doubtfire-nek is.
3.
Utánaolvastam hogyan kell tárolni a Lemtradat.
Szigorúan +2  -  +8 fok között kell tárolni. Számomra teljesen érthetetlen hogyha ez ilyen kényes - mert nagyon kényes (és csupán 1,2 ml csak..egy macska ennek többszörösét képes kiprüszkölni egy huzatra) - emelkedett hőmérséklet hatására szintén felbomlik a Lemtrada ! akkor mi a bánatos haragért kellett nekem felvinni tavaly egy papírzsacskóban hűtés nélkül egy ilyen pótolhatatlan gyógyszert és miért álldogált ott egy délutánon át a napsütötte iroda asztalán cseverésző érdektelen, ismeretlen dokinők között azt a mai napig nem értem. (?)  Persze ha borzasztó konteós akarok lenni akkor ezt nevezhetem ügyesen kitalált jogi csavarnak is...Ezek után bármilyen nem kívánt reakció fellép, egy jogi képviselő csípőből tüzel ezzel hogy mivel volt a kezemben a terápiás anyag, feltételezhetően ott történt vele valami gondatlan tárolás miatt - ügyes. De nem vígasztal és utólag szerfelett lehangoló szembesülni ezzel a ténnyel.
4.
lehet túlérzékenységi IRR reakcióm lett ami nem lett megfelelő időben kezelve - 7 hónap az több mint megterhelő mellékhatásokból  mindenből. Nagyon sok - főleg ilyen"lábon" kihordva.

Szóval mit csináltam most másként:
Elsőnek megbizonyosodtam róla hogy milyen nővért kapok - nehogy ugyanazt mint a másodiknál mert a bicskámba dőlök. Szerencsére a régi szeretett vezényelte le.
Második hogy bár azt mondták vigyem fel a Lemtradat már pénteken a hétfői kezdéshez én "renitens" módon pont nem ezt csináltam. Végül is nélkülem ezt az egészet úgysem kezdik el, jó helyen van ez nálam - mi történhet? Leszidnak? Annyira félelmet nem gerjesztett bennem ennek a gondolata. Sokat agyaltam hogyan tudnám szállítani és tárolni megfelelően a csodaszörpit úgy hogy én idegileg, a szörpi pedig fizikailag ne menjen tönkre. Vadabbnál vadabb ötleteim voltak - már ott tartottam hogy veszek egy akkus inzulinhűtő dobozkát aztán győzött a praktika.
2x1 liter almalevet hűtőben szépen lehűtöttem tárolási hőmérsékletig és közé beraktam a dobozkákat. Irány haza és beraktam a hűtőajtóba.
Persze a frász volt rajtam hogy mi van akkor ha megfagy mert elromlik a hűtő? A nyomi hűtőm 60ezer Forint ez a szörpi meg 7 milllió. Teszteltem előtte a hűtőt úgy hogy egy mini üveget vízzel megtöltöttem és napokig nézegettem megfagy-e. Nem fagyott meg. Ez legalább oké.
Megismerve a kórházi felszerelések sajnos hiányos állapotát kerítettem én előre teljesen fekete fényvédő zacskókat amit be is vittem - mint kiderült nem volt baj, szerzett volna az én lelkiismeretes SM nővérem de jó hogy volt nálam.
A másik hogy valahogy rám nem olyan hatással van az IV Medrol mint kellene, úgyhogy megbeszéltem a kezelőorvossal hogy hazaérve azonnal folytatom a Medrolt tablettás változatban egy 10x100 + 10x50 adagolásban hogy a túlérzékenységi reakciót tényleg tompítsa valami.
Vittem be magammal a komfort gyógyszereimen kívül még paracetamolt mert ezt meg úgy őrizgetik az éjszakai nővérek mintha a sajátjuk lenne.
Mivel a múltkor betámadta a lábamat a talpszemölcs zuhanyozásnál - dacára a váltópapucsnak - úgy döntöttem hogy a zuhanynak nevezett rozsdás-koszfarm használatáról 3 napra lemondok és a tisztálkodást - ha kell akkor horribilis mennyiségű - nedves törlőkendővel oldom meg..

..vége az első résznek ,folytatás a szünet után.Irány a büfé.