20.hónap - gombócból is sok.

Szia Mindenki!

Telik-múlik az idő,lezajlott már viszonylag régen a második kezelés is.
Nagyon vegyesek a tapasztalataim és az érzelmeim is a Lemtrada-val kapcsolatban.
Egy részről biztosan érzem hogy sok tünetem javult tőle.Alapjában minden ami nem a mozgással kapcsolatos az jelentősen csökkent. Viszont..
Minden ami a mozgáshoz kötődik és a fizikai állapothoz az nálam nem javult.Inkább romlott.
Tovább romlott a járási távolság amit meg tudok tenni sajnos. Hogy ez javul-e az kérdőjeles.
A második kezelés 3. utolsó napjától erősen korlátozott voltam a mozgásban-körülbelül kibotorkáltam a kórházból - én ezt mellékhatásnak értékelem és olvasható is hogy sokat küszködök vele-sokszor fájdalmasan. Létezik egy teljesen publikus telefonszám ahol a Sanofi cégnek be lehet jelenteni ha szokatlan mellékhatást tapasztal az aki a cég által forgalmazott gyógyszert kapott. Én felhívtam...
Egy férfiú hívott vissza aki szummaként azt mondta kurtafurcsa telefonos "Gyurcsók" távdiagnosztizálással - úgy hogy még soha nem találkoztunk egymással és tulajdonképpen azt sem tudja ki vagyok - hogy nem a Lemtrada a rossz hanem én és szerinte SPSM beteg vagyok nem pedig RRSM.Slusszpassz.
A bejelentésem nem ért semmit,ezzel a dolgot sajnos lerendezettnek tekintette. Ezt nevezik rossz ügyfél kommunikációnak - felhívhattam volna a mesemondót is.Nyilván mondanom sem kellene hogy nem erre számítottam.
A blogot folytatom de hozzá kell tennem fontos dolgokat.

1.Sajnos olyan erős shubom volt tavasszal hogy az IV Medrol nem csinált velem semmit-meg sem éreztem, szükség volt egy elnyújtott orál Medrol kúrára is mert annyira fájt mindenem hogy kettőbe hajtott kb. a fájdalom.

2.Hogy a járásom jobb legyen,illetve hogy egyáltalán legyen, napi 2 db Fampyra járásjavító gyógyszert szedek amit viszont nem támogat a magyar egészségügy-borzalmasan drága nekem de ki kell gazdálkodni nincs mese. Ez havi kb. 67.000.- Ft.

3.Sajnos a fizikai teljesítőképességem is nagyon lecsökkent mert menni nem igazán tudtam így erre Viregyt gyógyszert szedek ami egyrészt az izommerevséget másrészt a fáradtságot csökkenti.Plusz Sirdaludot is szedek ami szintén izommerevségre van.

Ilyen gyógyszerszedési háttérrel elég megtévesztő lenne mindenki számára ha ujjongva csökkenő EDSS értékekről beszélnék amikor az állapotomat most a Viregyt-Fampyra-Sirdaludnak köszönhetem. Így én ettől a számadat értékeléstől a továbbiakban teljesen el is tekintek-főleg hogy a Fampyrát csak kizárólag külföldről lehet megvenni állami támogatás nélkül.
Aki szedi a Viregytet,PK Merz-et tudja hogy a hirtelen fizikai javulást ez okozza és nem a Lemtrada. Aki szedi a Fampyrát tudja hogy a járás javulását ez okozza és nem a Lemtrada. Aki szedi a Sirdaludot tudja hogy az izommerevség csökkenését ez okozza és nem a Lemtrada.

Egyenlőre tele vagyok kérdőjellel,a kezelőorvos azt mondta hogy lehet meg kell ismételni a kezelést ha hosszú távon nincs látható javulás.Hu ennek nem örülnék.Visszagondolva nem ismételném meg ha tényleg nem muszáj.
Mivel a Lemtrada nagyon hosszú idő alatt hat sok mindenben a dolgot természetesen nem adtam fel de ennyi mindent átélve józanabbul látok sok mindent. A vérképem még mindig elég "gatya" nem sokat változott a fél év alatt-ez az első kezelés után is ilyen volt, elvileg 2-3 év alatt alakul vissza normál értékre de már egészséges T - B CD52 immunsejtekkel. Most próbálom félretenni ezt az egészet és kilépni az SM árnyékából és olyan lenni mint egy normál kis szürke egér.
Még írok. Ha valakinek kérdése van természetesen válaszolok.

Mindenkinek szép napot.
Peti