Időszakos konklúzsön

"Kérem nekem már gadolínium csörgedezik az ereimben..."

Megtörténtek az MR vizsgálatok ,szám szerint 4 darab egy bő hónap alatt - reméltem hogy kiderül belőle valami de ami a SM-et illeti nem derült ki semmi. Mire időpontot kaptam az aktív gócok elhussantak ( relapszus után 3 héttel már nincsenek aktív gócok) . A koponyámban nem emelkedett a gócok mérete és száma de mivel a nyak és gerinc MR nekem az első (nem értem miért nem volt eddig) Semmilyen összehasonlító vizsgálatot nem lehet elvégezni - kapitális hiba. A sok nagy vizsgálatra várva valahogy a fürdővízzel együtt kizuttyant a Peti baba is.
Ráadásul az IV Medrol lökésterápia úgy folyt át rajtam mint a víz, a kórházi kényszerfekvés mondhatom bátran hogy csak elvett az életemből öt napot mert a kezelés után egy hónappal ugyanolyan rosszul éreztem magam.

Na most mi legyen?
A lötty amit belecsorgattak a testembe sóoldatként funkcionálva sem hatott, a Baclofen amit izommerevségre kaptam nem hatott. A Fampyra sem segített hogy jobban tudjak menni. Ez több mint elkeserítő. Az eddigi 2.5 - 3 EDSS értékem szépen felkúszott 5.5-re és úgy is éreztem magam. Percenként jutott eszembe hogy: Na Petike lehet most lefőtt a kávé. :(
Azért ilyen könnyen nem adom,összekaptam a gondolataim mit lehet csinálni. Lemtrada nem aktuális bár későbbi lehetőségként szó volt erről is - egyébként is úgy összegyűrt a második kezelés hogy erős undorral gondoltam arra hogy még egyszer befeküdjek antitestezni. Amúgy nem csak az EMA folytat vizsgálatot hanem a TGA is aminek az eredménye novembernél előbb nem lesz meg. (https://msra.org.au/news/alemtuzumab-safety-review-ema/ ) Hogy mit szúrhattak el annyira az rejtély-valamit azért most nagyon sikerült  - ezt a DMT-t 14 évig tesztelték és megfelelt a biztonsági protokollnak- most pedig hirtelen probléma van (saját vélemény hogy gyártás...hm)  Nem fűzök hozzá nagy reményt hogy bármi ki fog derülni-a sikernek több anyja van-a kudarc mindig árva. Ez pedig el lesz sikálva :(

Gondolatot gondolat követett, felhívtam a kezelőorvosom, bementem egy vizsgálatra és fixen lecövekeltem magam a székre készen ülve arra hogy megoldást talál erre a tényleg nagy bajra. Elsőként a Medrol tablettás kezelést beszéltük meg - a kórházi erőltetett gyorsösszerakó foltozógyári puzzle helyett egy lassú gyulladáscsökkentő terápiára neveztem be. A Baclofent mivel nem hatott semennyire sem Sirdalud-ra cserélte le az orvos. Hamarhamar kiváltottam minden bogyókát és aznap este nekiestem a bogyókúrának.
Eltelt 5 nap és az 5x100mg Medrol hatásosnak bizonyult szemben a kórházi 5000mg-al.
Hű ez jó. Ami jó azt folytatni kell.
Szépen lassan mérséklődött az iszonyat szúrás a térd,comb,derék,has környékén. Tudok aludni egész éjjel. Hát ez juhhéé. Felbátorodva a második hét után gondoltam hogy ki kellene mászni a bábból és aktívkodni mint más homo sapiens. Szép és nemes szuicid feladatként a legatyásodott fürdőszoba felújítását céloztam meg. Bár ez régen 2-3 nap alatt ment, most pedig másfél hétig is elpöszmötöltem vele ráadásul terhelésnél ugyanúgy fájt mindenem de mégis meg voltam magammal elégedve - visszatért az önbecsülésem.
A Medrol kezelést folytatom,ez most egy jó hosszúra elnyújtott 4 hónapos bogyószedés egy nagyon hosszú lefuttató protokollal.
Időközben bejelentkeztem magánúton gerinc vizsgálatra mert az egyik MR csak sorolja,sorolja a problémákat. A TB finanszírozott vizsgálatot ignorálom - szeretnék nem 7 hónap alatt sorra kerülni (mert az 5+2 hónap várósor minimum plusz amit még elszórakáznak a közellátás során)
A történések ennyi most.
Hogyan is vagyok jelenleg az első Lemtrada kezeléshez viszonyítva?

A fáradtság. 2 éve délután 6 körül már bedőltem az ágyba.Most ugyanúgy fent tudok maradni mint régen - igaz nem pont fizikai munkát végezve de szellemileg teljes értékűen tudom végezni a munkáim.

Inkontinencia: a kiindulási állapot az volt hogy fél óránként WC és ha kell valami akkor azt nagyon gyorsan.
Most ez visszaállt normális állapotra (bár emögött lehet az is van hogy USA országból rendelek folyamatosan biotint és napi 3x100mg-ot szedek-másnak is segített ebben. Ne rohanjon senki a boltba de még EU webshopba sem.Európában nem forgalmazhatnak ilyen dózist -a kisebb pedig nem hatásos-próbáltam.max.10000 mcgr kapható ami = 10 mg. A napi 3x100mg az MD1003 kísérleti MS terápia)

Remegés. Már csak néha. Anno behajlítottam a lábaim és úgy elkezdtem remegni hogy fel is adtam rögtön ezt a projektet. Most sem szűnt meg de rengeteget javult.

Egyensúly: teljesen változó,hol jó hol rossz. Most februárban 2 kézzel kapaszkodtam,tegnap este simán korlát nélkül a lépcsőn fel és le. Ez most a Medrolnak köszönhető szerintem nem pedig a Lemtradanak de leírtam.

Látás: egyenlőre kikerülte a SM.

Szédülés: egyenlőre kikerülte a SM.

Járás: ez számomra a legfájóbb pont. Nem javult semennyit-inkább romlott. Majd remélem javulásnak indul, eléggé az elején vagyok ennek az egész Lemtrada kezelésnek.

Lépcsőzés: erre egy mondattal tudok válaszolni. Régen és most is. A lépcső kérem egy igazi ellenség.

Általános fizikai állapot: mivel nem igazán használtam az izmaim, az erőnlétemen van mit javítani.

Külső megjelenés: az arcom 3 éve szürke élettelen volt-szabályosan eltört a betegség. Most mások állítása szerint az arcom életteli - amolyan normális.Híztam is ami rámfért..171 cm-emhez 62 kg voltam, most 70 kg vagyok.Pocakmarcis de így jobb.

Görcsök. Az éjjeli görcsök megszűntek,a nappali görcsök,izommerevség az nem tágít - kísérget a szentem.

Zsibbadás: A kezdet..ráléptem egy mini kavicsra cipőben és elestem,a lábaimat fagyott húshoz tudtam volna hasonlítani annyira nem éreztem semmit. A lábamat végigsimítva éreztem valamit de mintha nem a saját lábamat simítottam volna végig.
Ez rengeteget javult,van amikor egyáltalán nem zsibbad semmim-ez csúcs érzés.

Kognitív tulajdonságok: Nem vagyok szétszórt most,össze tudom rakni mit mikor hol kell csinálni.Van kedvem újra tanulni(nem tanuló vagyok hanem folyamatosan képzem magam) A rövidtávú memóriám visszatért.

Röviden: úgy érzem a Lemtrada összességében javított és visszafordított sok mindent. Ha tudom hogy ez ilyen rázós út hozok magammal nagypárnákat...
Hónap végén jutok el a másik szakorvoshoz és megírom Ő mit mond ha megvizsgál és átnézi az MR vizsgálati eredményeket.

Szép napot mindenkinek.
Peti