Hegyek között völgyek között zakatol a vonat...(az utóbbi 6 hónapom)

Az eddigi hónapokat nagyon szívesen elcserélném 30 deka sült kolbászra. A Lemtrada erősen dolgozott és a szervezetem pedig reagált. Reagálhatott volna csendesebben is.Hullámvasúton régen ültem de most jegy nélkül sikerült.

Az első ami a második kezelés után világossá vált hogy a koncentrálás és a rövidtávú memória néhány hétre elveszett a második kezelés után is.Tavaly azt gondoltam ez csak véletlen,de nem az.Menetrendszerűen eltompultam...szerencsére csak "rövid" időre - 3-4 hétre.Kellemetlen de kibírható a dolog. Ami rosszabb volt hogy nagyon sokat feküdtem és a derekam ami erősen sérvgyanús - rendesen beadta a kulcsom-elzárta a mozgáscsapot és nem is igazán nyitotta meg . Ha már homár december elején nem influenza hanem egy vírusos megfázás boldogított ami 3 hétre ágyba parancsolt - felelőtlenül úgy gondoltam hogy mit nekem láz - ahogy csökkent már keltem is fel de nem kellett volna. Összefoglalva az lett a vége hogy az egyébként is mindenkire jellemző 3 hetes betegség engem sem felejtett ki. A 3 hétből szerintem 3 napot nem voltam lázas.Ami egy LegLegLeg negatív rekord.
Én balga úgy gondoltam tavasszal hogy a 100 db ibuprofen és 60 db paracetamol majd jól a nyakamon marad.Nem így történt. Kicsit olyan érzés mint amikor veszel 2 zacskó gumicukrot és bánatosan konstatálod 1 óra múlva hogy az a két darab ami maradt nagyon unatkozik a zacskóban.
Sikerült egy pszeudo relapszust is begyűjtenem egyik éjjel a magas láz miatt.Ez egy 4 órás teljes kényszerű mozdulatlanság volt éjjelre és beszélni sem tudtam ami több mint ijesztő. Szerencsére reggelre valamennyire elmúlt... Viszont az hogy 3 métert 3 perc alatt teszek meg az sajnos sokáig kísértett.
Irigykedve gondoltam azokra a kutatókra akikről egy sugár leégette a bőrük felső rétegét..nagyon szívesen lecseréltem volna a fürdőszobánkat egy ilyen masinára. 
Ez a második menet sokkal jobban megterhelt mint én azt vártam. Még a mai napig jobban nézek mint járok ami nagyon elszomorított.Logikusan belegondolva ez SM lefolyása nem ilyen úgyhogy valami más lehet ami tizedeli a jókedvem. Ez nemsokára kiderül mert kértem egy MR gerinc vizsgálatot az ORFI-be.
A járásom egy elpuskázott térd nélküli robotra hasonlít úgyhogy kértem rá valami sorsjobbító bogyót.
A mostani  napibogyóm a Baclofen aminek az adagolás beállítása nem is olyan egyszerű.Ha sok összecsuklik az ember és inkontinencia zavarai lesznek,ha kevés akkor pedig nem hat.
Nézzük azért mi az ami jó, mert az is van.
Elsőként a külsőm.Én ezt nem vettem észre de akik ritkábban látnak azonnal kiszúrták hogy teltebb és jobb színű az arcom.
Vizsgálatokon a feladatokat el tudom végezni kivétel nélkül,jobban mint tavaly.Itt a dolgok pozitív felsorolása abba is marad sajnos.A lábmerevségem és a lábgörcs teljesen elveszi a mobilitásomat - az elviselhetőnél sokkal jobban,dacára annak hogy a Baclofen szedését eléggé megemeltük.
Márciusban elért a végzetem,sajnos ellepett a hideg veríték-rosszullét-ájulás úgyhogy azonnal kényszeredetten beevickéltem a kórházba egy 5 napos szteroid kúrára. Igen..sajnos shubom lett. Hogy mitől? Ez rejtély mindenkinek. A gyógyszernek van valami rossz mellékhatása vagy a gerincem egy szakasza mondta be az unalmasat,nem tudni.Kaptam +2 MR beutalót a márciusi shubom után egy nevetséges időpontként június 1-re...Szerencsére a kezelőorvosom talált nekem máshol szabad időpontot április hónapra.Az egyik meg is volt,bár a kőkorszaki reneszánsz világát élik idén a neurológiai központok mert a vizsgálatról hazaérkezve felhívtak hogy kellene az eddigi összes MR eredmény is.Természeten postán nem jó és digitálisan feltöltve sem-bár úgy megcsináltam hogy egy kattintással nézhető az egész. Megpróbáltam utánanézni de sehogy nem tudok vizet tankolni az autóba és újból kifizetni a kórházon belüli parkolást pedig szintén nem akarom így a második MR randira hagyom az eddigi vizsgálati eredmények bevitelét (aminek a kiértékelése nem is lenne meg a következő vizsgálatig tehát 5x kellene bemennem 2 vizsgálat miatt) Szóval most várok és valamikor májusban megkapom kedvetlenül egyszercsak egyszerre az eredményeket. Az ORFI vizsgálatot a kórházi iroda elfelejtette és így csak most jutottam el oda hogy megnézzék a gerincemet lent a derekamnál. A jó hír hogy az ORFI rekordgyorsan működik. 2 óra múlva az EESZT-n már el is olvashattam a kiértékelést-nos ez nem 21 naptári nap mint a Frédibéni neurológián. A vizsgált területen nincs műtéti beavatkozást igénylő gerincbaj de kezelni kell.
Nem gondoltam hogy ilyen lent leszek most fizikailag és mentálisan de sajnos de. Lesz ez jobb is. Én most egyértelműen a második kezelés számlájára írom ezt az egészet,de az MR vizsgálatok kiértékelése után írok még bejegyzést mindenképpen.Elég aggasztó hogy az EU-ban a gyártó és az EMA vizsgálja a dolgokat mert a negatív esetem nem egyedi-máshol is előbukkant ez a probléma ebben az évben. (2019.04) Egyenlőre nem ajánlom így természetesen senkinek a kezelést jelenleg amíg nem derül ki hol a hiba. Nem szívesen írom de ez van. Az ajánlatom természetesen még mindig áll.Az utolsó fél évemet 30 deka sült kolbászra cserélem.

Mindenkinek szép napot és Húsvétot.
Peti