A nézésem,a járásom...



#atetőndolgoznak

Hazaérkezésem első hónapja.

A második napot is fekvéssel töltöttem és magamhoz képest lázas lettem. Folyamatos 37.4 -et produkáltam a képzeletbeli bíráimnak.Ez nálam nagy láznak számít. Talajgyakorlatot is bemutattam ezen felbuzdulva, csúszás-mászás egyéni kategóriában dobogós helyezéssel. A megemelkedett testhő rám ilyen rossz hatással van. A problémát paracetamollal tudtam orvosolni szerencsére.
A csalánkiütés csak egy napra látogatott meg, az Aciclovir-nak hála többet nem jött elő.
A napjaim úgy teltek mintha gyorsított filmen lejátszottam volna az eddigi tüneteimet. Egy nap teljes leizzadás,egy nap hasi panasz,egy este lábgörcs,egy nap remegős ,egy nap a közérzet pocsék. Több nap volt mire nekem elmúlt a szteroid olyan hatása amivel még nem találkozott senki-szétesett a látásom,vibrálás-életlen látás.
Lelki szemeimmel már látom hogy mindenki kedvét meghoztam a Lemtrada-hoz 😀 de nézzük a pozitív dolgokat.
A Lemtrada dolgozik-eléggé aktívan dolgozik.
De én nem bánom.Monoklonális antitest, egy a dolga,hogy a CD52 fehérjével borított immunsejteket újból elkaszálja és az emlékeztető kezelésnek köszönhetően (ami ez volt) ez a hiba tartósan megszűnjön. Igen,ez egy sokkal komolyabb kezelés mint azt elsőre bárki gondolná.Szerencsére a nagyon hosszú study időszak a biztonsági kiegészítésekkel  ezt a terápiát biztonságossá tette.
A járásom. Jelenleg a nézésem jobb mint a járásom.
A járásom az első héten borzalmasan elkeserítőnek volt mondható,második héten javult,harmadik hét ami most van már olyan mint volt.A nézésem hamarabb helyreállt szerencsére.Ez sokkal jobbnak mondható mint a tavalyi kórház utáni hónapom.A kezelés előtti állapotomhoz képest sokkal jobban vagyok, de azt nem gondolhatom balga módon hogy ezt a Lemtrada okozta. A kapott szteroid csillapított sok mindent amitől jobban érzem magam, viszont az teljesen nagy öröm hogy a tavaly kapott kísérő Medrol fele ilyen hatással nem bírt mint a mostani.Meglepetésszerűen 45 éves korom ellenére elborította az arcomat 10-12 őslény méretű pattanás. Juhéé, megint tini lettem! Ezzel szerencsére be is zárult a kamasz emlékeim felelevenedése.
Az étkezés most azért nehéz mert bár teljesen átálltam 2 éve a tej és gluténmentes étkezésre,a mostani 1 hónapos kötelező szigorítás nem könnyű feladat.Szerencsére lassan letelik és a kb.rizs+natúr csirkemell kombót kibővíthetem. Ehetnék persze sok mindent de egy hónap kedvéért nem fogom teljesen felforgatni a kialakult szokásokat,inkább kihagyom azt amit most nem ehetek.( Étkezés közvetlenül a Lemtrada kezelés után  pdf ) A kórházi "egészségmentes" koszt ha hiszi valaki ha nem,szörnyen rossz hatással volt rám,nem tudtam hová tenni az itthoni tüneteim egy részét és múlt héten beleszaladtam egy glutén és tej tartalmú ételbe-és ugyanolyan rosszul lettem mint a kórházi kaja után.Ha ezt tudom akkor viszek magammal 3 napi elemózsiát. Óriási balszerencsének volt mondható bent az osztályon az a sötét középkorból ottfelejtett dietetikus, aki funkció nélküli asztaldíszként próbált megtanítani a négyzetes kerék hiperfunkcionalitására a 21.században.
Összefoglalva. Gondoltam hogy ez a mostani kezelés is meg fogja terhelni a szervezetem-főleg hogy 40 év felett az ember nehezen regenerálódik,de mivel ez nem folyamatos tünet hanem csak max. 1 hónapos átállási folyamat ezért nem vagyok búskomor.
Ha lejár az egy hónapos Lemtrada aktivitás már csak az influenza elleni védőoltás következik és a havi vér-vizelet kontrollok.
Tudtam már akkor amikor belevágtam ebbe az egészbe hogy nem lesz rövid az út és a kimenetel sem biztos hogy mindenkinél egyforma.Akkor is sokkal jobban érzem magam mint tavaly tavasszal.Mivel kicsit visszakaptam az életem, ez nagyon jó.
Mindenkinek szép napot.
Peti

Megjegyzések

  1. Nekem most volt az első vérvétel. Elvileg minden jo és mára mintha kicsit megfaztam volna nem tudom mit csinaljak esetleg valami tanacs?

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Szia! Nekem be van tárazva Ben-u-ron.Az a legolcsóbb és tökéletesen működő paracetamol ha lázas lennék. Mást tenni nem nagyon lehet.Én ugyanúgy csinálok mint a diagnózis előtt-házi praktikákkal megpróbálom elejét venni a megfázásnak. A lázra csak azért figyelek mert nagyon rosszul reagálok rá. (az influenza más tészta)

      Törlés
    2. Sziasztok. Dóri vagyok Szeretném a segítségeteket kérni Lemtrada előtt állok és rengeteg kérdésem lenne!
      Köszönöm

      Törlés

Megjegyzés küldése