Houston - nincs baj.

Néha amikor eszembe jutott jegyzeteltem néhány gondolatot,változást és így zanzásítva áradozom,panaszkodom inkább. Ez most a májustól júliusig tartó időszak. A SM úgysem napi szinten változik de mindenképpen szólok ha megtáltosodok. :)

Május.

 Azt hittem amennyi semmi nem történt velem nem is fogok írni a 7.-ik hónapra aztán úgy eljárt a szám hogy bár kövér egy bejegyzés lett mégsem volt benne a Genzyme teszt. Ez egy 3 havi felmérés különböző tesztek kitöltésével.A második elég kurta volt,(a harmadik 7.hó kicsit több de nem egy IQ tesztre kell gondolni senkinek ez még csupán állapot és közérzet felmérés volt.) Pikkpakk végeztem is vele. Ezután a "szokásos" havi vér,vizelet és 3 havi pajzsmirigy kontroll jött ( a pajzsmirigy nem külön vizsgálat - vérvétel ) Eddig nem volt semmi probléma. Nyár folyamán a második kezelést is kérvényezni kell, kb. 3 hónappal a 2. kezelés előttre időzítette a kezelőorvosom hogy októberben ne kelljen erre várni. 

Kiegészítettem a "kórház a város szélén"bejegyzést egy letölthető étrend javaslattal ami az infúzió után nem csak javasolt hanem be is kell tartani. Megérkezett a meleg minden hátulütőjével. De kapásból azért egy jó van benne, hétágra süt a nap és amennyit bírok kint vagyok a napon.Inkább többször keveset. Előkerült a picike kézi permetezőm is, én azt használtam eddig is a melegben - nemáár - elromlott. Puff. Vehetek másikat. Az állapotom fűrészfog szerűen de mindig aprót megpöckölve javul – hol picit – hol kicsit. Azt vettem észre hogy épp valamilyen az állapotom,jön 2-3 napra egy rosszabb időszak és azután valamennyire javulnak a képességeim. Nekem a mozgással van főleg bajom, az nagyon lassan de javul. Szerencsére egyenlőre nem tudok kiugró eseményről beszámolni-úgy látszik a Lemtrada tette a dolgát. Tartom az étkezési elveimet már 2 éve. Azóta szerencsére kialakult hogyan tudom megvalósítani nagyon gazdaságosan, persze nem bevásárlómultis hulladékkaja áron, de mégsem kerül sokkal többe mint az "ipari hulladék". 

A május átlagon felüli meleget hozott, azt rosszul viselem, szerencsére tudok már este is ébren lenni, nincs rajtam az a "verihatalmas" fáradtság érzet - így a nagy melegben ha tehetem este dolgozom,tervezek. Megérkezett a kompressziós zoknim is hogy az amúgy is rossz vérkeringésű lábamat megturbózza. Sose gondoltam hogy ezt felvenni ilyen szutyerátor szenvedés. Elég rossz hír hogy este le kell venni-kimosni-másnap újból felküzdeni manöken-lábaimra.Úgy nézek ki benne rövidnadrággal mint egy magyar futballista-ráadásul én sem tudok focizni.   

A gerincsérvem miatt a gyaloglás a gépen még álom-egyenlőre. Augusztusra elterveztem hogy felülök a biciklire és tekerek az utcán. 

Megjött a tényleg igazi meleg.Szerencsére megérkezett a mini permetezőm-belefér a táskámba-összetrutymákoltam a 2 dl vizet 4 evőkanál (kb.) zöld lóbalzsammal,nagy szuperség és jól bevált. Jó lenne hozzá egy repülőgép turbina is ami folyamatosan hűt. 🙂  

A július. 

Visszagondolva a tavalyi évre ugyanerre a hónapra akkor az állapotom ahhoz képest ég és föld. Nem,még mindig nem lettem Usain Bolt-egyáltalán nem problémamentes a séta,gyaloglás,lépcsőzés,emelés-ráadásul rövid távon megy de mégis jobb minden. 

Néhány pozitív dolog összeszedve ami történt velem. Nem zsibbad a lábam,nincs nyugtalan láb szindrómám ha fekszem,nem görcsölök be, nem csontmerevek a lábaim,sokáig tudok fent maradni este.Nem tompa a fejemNem vagyok a WC állandó lakója.

Na igen,amikor olvastam külföldi Lemtrada beteg blogokat akkor is 2-3 év volt a nagy mérhető különbség a fizikai állapotban (itt persze nagy a differencia-nem mindenki ugyanabban az időben kapta meg az első tünetéhez képest,nem mindenki ugyanolyan állapotban volt) . Ezt tudtam a kezdetektől hogy hosszú idő lesz. Amit eddig visszakaptam annak nagyon örülök. Nagyon bizakodva tekintek előre, itthon még mindig ez az elérhető egyik leghatékonyabb kezelés,ahogyan követjük más ismerőseimmel együtt a híreket(ők Ocrevus-t,Mavenclad-ot várnak) ez sajna egyenlőre nem is fog változni ahogyan döcörög a Neak szekér.  

Az igazi egyik nagy eredményem hogy kísérő nélkül önállóan mentem immár a második kontrollra is.

Minden hónapra kitalálok valamit magamnak - ezzel azt kompenzálom hogy ne vizslassam magam folyton nagyítóval. A mostani a ketogén diéta kombinálva az eddigi étkezésemmel. Egy barátom nemcsak mesélt róla hanem aktívan hónapok óta alkalmazza nemcsak saját magán de a cukorbeteg édesanyját is rá tudta beszélni. Az eredmények nagyon nagyon jók. Az én célom hogy a fáradékonyságot leszorítsam vele legalább normális mértékre. Most épp ilyen dolgokon 'agyzok', ez jó lesz addig ameddig nem megyek be a második kezelésre októberben. Ja meg a bicikli..óó hát tele vagyok célokkal. Szóval történt sok minden de szerencsére úgy érzem nem ez a frányadék sm van a középpontban mindig.

A második szörpi előtti előkészületekről még írok.

ui.: 

Ha valaki el tudja intézni a napi  maximum hőmérsékletet húsz fok körülire ne habozzon, haladéktalanul írjon...intézze, valamint egy hétmérföldes csizmáért sem morcoskodnék.

Peti