Kórház a város szélén

avagy Csöpög a szörpi
avagy #legyenvegrepentek

Elsőként kiegészítésekkel kezdeném. Felmerült a kérdés hogy mi van a háziállattal a családban,jelent e veszélyt a kezelés utáni időkben a megkavart immunrenszernek.A kapott válasz konkrétan hogy nem.

Családtervezésnél fontos figyelembe venni hogy férfiak és nők esetében is a kezelés után 4 hónap biztonsági idő teljen el.Minden említett oltás és gyógyszer egyénenként és kezelési tervenként valószínűleg változhat , én ezeket kaptam.

Fontos hogy ez egy 5 napos bentalvós kórházparty,a biztonsági megfigyelés miatt szükséges.

Hétfő. 

A hétfő az első nap. Reggel háromn 7kor bejelentkezés és irány az osztály.A kezelés 7 órakor el is indult.Itt már rögtön kiderült hogy félreértettem az én előzetes gyógyszer tennivalóimat mert az aciclovirt már vasárnap este el kellett volna kezdenem és itt is szedni a másikkal együtt.Kis handycap de a nővér hozott és majd visszaadom ha behozzák a sajátom.
Kiegészítés 2018.02.22. A kórházba ne csak fürdőpapucsot vigyünk hanem bőrfertőtlenítőt is amivel a lábfejet lehet fertőtleníteni fürdés után..későbbi bejegyzésnél majd lehet olvasni miért nagyon hasznos.Ha ezt előre tudom én viszek az tuti.

Bevettem a kezelési tervnek megfelelő 2 bogyót.gyomorvédőt.miegymást.,paracetamolt hátha lázam lesz.

A kezelés egy SOLU medrol 1000 mg-al indul ami gyorsan kb 1 óra alatt  lecsöpög és megérkezik az "alufólia intenzív nyalogatása" érzés a számban. Ezután fél hnegyed óra szünet.Reggeli. Utána következik az alemtuzumab csodaszörpi.Nos ez jóval lassabb.4 óra alatt csöpög be és gép szabályozza. Óránként vérnyomás és lázmérés. Mivel szerencsére minden rendben volt, jött egy harmadik mini infúzió üres sóoldattal ami a szerelékben esetleg megmaradt hatóanyagot még bejuttatja. Délután általános SM fizikai vizsgálat.

Esti mellékhatások minimálisak. Kis fejfájás.A belázasodás is elkerült.Kicsit tüsszögök és fáj a szemem olvasni de aludni tudok..

Kedd
Mégsem tudok aludni csak fél háromig:) Mint később kiderült a Medrol bepörgette a szervezetem.Már reggelig nem is aludtam el hanem jól kiolvastam egy könyvet de furcsa mód nem vagyok fáradt. Reggel ugyanaz a protokoll.A tüsszögés és a szemfájás is elmúlt.Ma reggel ünnepélyes keretek között átveszem a balekjelvényem :) a könyökhajlatba szúrt branült kicsit elszorítottam mert nem nyújtva volt kezem egy ideig és lelassult a Medrol csepegés. Mellékhatás nulla. Ma kaptam még egy önkéntes adatgyűjtési beleegyező lapot.Természetesen aláírtam.

Szerda
Az előző nappal megegyező protokoll. Egészen belejöttem de megnyugtató a tudat hogy rutinszerűen szerencsére nem kell betanulnom. Mellékhatások szerencsére nincsenek. Illetve egy hátrányos" negativitás" megemlíthető hogy ma egyedül maradtam a kórteremben és dacára a hozott tetemes könyvmennyiségnek szétvet az unalom :)

Csütörtök

Szerencsére ugyanaz az eseménytelenség.Reggeli gyógyszerek.SOLU medrol 1000 mg csöpögés,szünet,reggeli,szörpi csorog,lázmérés,vérnyomásmérés óránként.

Amit még nem említettem az az étkezés.Én saját elhatározásomból fél éve tej és gluténmentesen autoimmun betegek részére javasolt módon étkezem.Mivel saját elhatározásomból csinálom és orvosi igazolásom erről nincs így két menüből választhatok. A "kérekszépenenni" és a "köszönömnemkérekenni" menü áll rendelkezésre. Ettől egy kicsit elsőre megijedtem hogy na akkor most mi lesz de mivel nagy mennyiségű szteroidos gyulladáscsökkentőt kapok ezt az 5 napot egyszerűen csak elengedtem és normál menüt eszek.

Péntek
Juhhéé.Utolsó nap.
Reggel 6 órás felkelés mert 1 óra múlva startolunk. A reggeli torna után beveszem a gyógyszereket és 7 órakor elindul az utolsó nap a megegyező módon és mennyiséggel. Kis változatosságként fél 10 környékén jónéhány orvos és nővér más SM centrumból - és a Sanofi - Genzyme képviselője lép be.A Mo-i biztonságos 5 napos kezeléssel kapcsolatos kialakult gyakorlati alkalmazást mutatja be a nővér.

A kezelés további része is szerencsére egészségügyi szempontból eseménytelen és kiolvastam a 6.könyvet is :) ...

Az utolsó infúzió is lecsögöpött és a branül is kikerül.Még két óráig pihenek,ez hozzátartozik a napi fokozott követéshez.Közben megkapom a zárójelentést.Öröm és boldogság mert irány haza.

Otthoni feladataim az első havi kontrollig.A felírt gyógyszereket a felírt módon és ideig bevenni.(1 hónap) Beírom a naptárba hogy mikor kell a további oltásokat beadatnom a háziorvossal.Az Avaxim ami a kezelés utánra maradt ha kitisztul a Medrol mert hiánycikk volt , a Pneumovaxx és az influenza elleni oltás valamint az egy háztartásban élőknek is a védőoltások.
Nálunk problémás kérdés volt hogy mivel van 3 éves kisgyerek is és várandós kismama is egy háztartásban ők milyen oltást kapjanak.A nulladik védőoltásnál ezt megemlítettem és úgy lett részükre külön finomítva az oltási terv hogy a beadandó oltás semmiképpen ne okozzon problémát.
Kerülnöm kell a földdel szennyezett zöldségeket és gyümölcsöket egy ideig.( mosott,héjatlan főtt burgonyát nem)
Fokozottan kell figyelni hogy nyersen ne fogyasszak húst.Nem tudom milyen kategóriába helyezzek felvágottat(én mondjuk évek óta nem eszek) vagy konzerv halat, én most kihagyom és a zárójelentésben felírt módon mindent jól meg fogunk sütni.Nyers tejet és abból készült tejterméket kiemelten nem szabad fogyasztani. Kiegészítés:kaptam egy Lemtrada kezelés előtt lévő lánytól egy étkezési protokoll javaslatot amit dietetikus állított össze.Forgassátok haszonnal: Étkezés közvetlenül a Lemtrada kezelés után

Egyenlőre ennyi a dolgom,illetve hogy szigorúan havi kontrollokon vegyek részt a következő kezelés utáni 4 évig.

Köszönetnyilvánítás:
Köszönöm a kezelést levezető nővér egész heti fáradhatatlan munkáját. Köszönöm az éjszakai ügyeletnek hogy rámnéztek,a takarítónőnek is akivel korán reggelenként jókat beszélgethettem.Köszönöm a türelmét a mellettem fekvő 2 betegnek is akiknek megállás nélkül szövegeltem reggel 7-től este 10-ig és elviselték a "dumagyáram" :) .

Hirtelen ennyi.Mindenkinek nagyon szép napot.