Előzmények

(A Lemtrada-t 2018.október 15-e óta már nem kell kérvényezni.) Hogy hogyan is indult..Januárban olvastam először erről a kezelésről.Szabadidőm nagy részét akkor (is) annak szenteltem hogy a lehető legtöbb információt be tudjam gyűjteni erről a betegségről aminek fizikai tünetei 2016 januárjában jelentkeztek. Nagyon bíztató volt a Lemtrada szakmai eredmény leírása úgyhogy soron következő gyógyszer felíráson megemlítettem a kezelőorvosomnak.Utánanézve kiderült hogy ehhez nem kell külön kérvényt beadni mert a NEAK befogadta ezt a kezelőszert.Mint később kiderült ez sajnos nem igaz.Kérvényezni kell és a kezelés menete sem egyszerű.
Eltökélt voltam és kizárólag a kezelőorvosom pozitív hozzáállása révén folytatódott ez az út hogy erre a kezelésre kérelem szülessen , beadta.Hozzáteszem hogy 1,5 éve regisztrálták az első fizikai tüneteim-erősen jelentkezett a betegség és  nagyon erősen motivált,kivételes erőt adott az ismerősök-barátok kapcsolatai és az a tudat hogy ennyien megmozgatnak mindent ha baj van...és még ráadásul  apa is szeretnék lenni... :)
Első vizsgálatok:
A kérvény beadását követően vagy megelőzően (erre pontosan nem emlékszem) vért vettek tőlem amit pajzsmirigy(?) vizsgálat céljából elküldtek valahová az EU-ba ahol az eredmény megfelelő lehetett mert a kérvény beadás nem állt meg.
Márciusban volt a vizsgálat és májusban érkezett egy levél amit a határozat tartalmától rettegve a nap végén bontottam ki és örömkönnyekkel küszködve olvastam hogy a kérelmet elfogadták és 11.814.450  Forintot az első évi kezelésre megadtak (5 doboz varázsszörpi).
A következő az volt hogy vért vettek tőlem amit szerológiai vizsgálatnak vetettek alá.Miért? Az alemtuzumab kezelés az immunrendszert jelentősen kinullázza és újraindítja.Szükség volt olyan vizsgálatok elvégzésére hogy a gyerekkorban kapott oltásokra még emlékszik-e a szervezetem. Nos meg kellett ismételni az oltásokat.De nem előre rohanva az időrendi sorrendbe közben még vettek tőlem vért mert tisztázni kellett a HIV negatívot is és máj funkciót is ellenőriztek.
Következő utam a László kórházba vezetett augusztus végén.Előzetes információ alapján a főorvosnő egy oltási tervet adott ami a kezelést biztonságossá teszi.
Egy 3 kombi injekciós védőoltást kaptam a László kórházban - 6 hétnek kell eltelnie a kezelés és ezek az oltások között - valamint egy Hephatitis B oltást kell kapnom majd háziorvostól  illeve egy Pneumovaxx és influenza elleni védoltást is amiben (az utolsó kettőben) a közös háztartásban élők is részt vesznek !! ( az utolsó kettőt az első oltások után 2 hónappal)- A közvetlen családtagok képeznek majd védőhálót az immunrendszer újjáépülése alatt.
Következő: MR kiinduló állapot felmérése kontrasztanyaggal .
Ezek után egy írásos teszt felmérés ami a Genzyme cégnek szükséges ahhoz hogy az általuk kifejlesztett  kezelés hatásosságáról még több adatot gyűjtsenek.Volt benne mindenféle szociális kérdés és a közérzetemre vonatkozóan is sok-sok kérdés ami körülbelül 6 adatlap.Nagyon okosan összeállított kérdések mert az 5. után jeleztem hogy ellentmondásosan sikerült X-elnem. :) Tartalmazott még egy kognitív agyi funkció tesztet is mért időre - gondolom kiindulási alapértéket regisztrálták.Ezek a tesztek majd ismétlődnek 3 havonta.Az eddig kapott gyógyszert már el kellett hagynom.Ez nálam 2 hétre jött ki körülbelül.

Nos ezek végre mind megvannak,kiváltottam még olyan gyógyszereket amiket a kezelés után kell kapnom és jövő hétfőn elkezdődik a "hacacáré".
Hogy mennyibe is kerül ez most 2017-ben ? A szerológiai vizsgálat 7000.- Az alemtuzumab dobozára 5000.- Az Avaxim160 Hephatitis A oltás 7769.- A kezelés után szedendő  gyógyszerek ára Aciclovir 4116.- , Cetirizin 677.- + még a védőoltások ára (nincs adat még)Hogy hányszor voltam bent a kórházban és mennyit telefonáltam azt nem számoltam de sokat.
A további teendők hogy a kezelés után 4 évig havonta vérvétel és vizeletvizsgálat van hogy időben diagnosztizálják az esetleges mellékhatásokat + 3 havonta a Genzyme állapotfelmérések.De ez legyen a legkevesebb ami érhet. :)
Az út majdnem 1 év - sok kitartást igényel és remélem megéri,most mertem csak elolvasni külföldi blogokat és azok nagyon bíztatóak. (folyt.köv.)



(A Lemtrada-t 2018.október 15-e óta már nem kell kérvényezni.)